Jeg har hatt besøk av venninner jeg ikke har sett på fire år.
Fire år er ganske lenge.
Jeg har satt meg i bilen og reist på besøk. Bare en gang, men dog.
Jeg har vært et par ganger på hagesenter.
Jeg har gått Hvervenbukta rundt med hundene.
Jeg har vært på Ingierstrand bad – min barndom paradis. Vi satt ute og spiste, siden gikk vi ned til sjøen.
Jeg har fått saltvann på leggene, og tenkt at nå kunne jeg ha lagt på svøm; bare jeg og havet.

Jeg har vært sinna og fortvilet over at også resten av huset har våknet til liv, mens jeg enda har begrensninger som gjør at jeg ikke klarer alt av lyd og inntrykk, men at jeg hver dag må i senga med sovemaske, ørepropper og smertestillende. Motvillig; det er så motvillig, men helt absolutt nødvendig.

Fremdeles utelukker det ene noe annet. Fremdeles kan vind som rusker litt i trærne være nok til at jeg ikke orker sitte ute.
Jeg forteller meg selv at hvile er et nødvendig gode for å kunne komme videre, for å bli enda friskere. Få et enda større liv.
Ofte er lysten og viljen så sterk at det bekymrer meg. Fordi jeg tøyer strikken lenger enn jeg burde, og jeg betaler i etterkant. Jeg vet så veldig godt hvilken vei det går om jeg lar lysten styre over  fornuften.
Men, det er bare mitt ansvar. Familien ser og gleder seg over dette nye, men ser nok ikke det jeg gjør – som jeg ikke burde ha gjort. Jeg tenker at de skal skånes for noe.

Jeg er så takknemlig. For all hjelp jeg har fått ved Strømmen Medisinske Senter.
Takknemlig for at det ble meg som fikke være med på “Prosjekt gammaglobulin”
Takknemlig for at dette medikamentet har en viss effekt på meg.
Takknemlig for en velvillig fastlege, det hadde ikke vært gjennomførbart uten ham.
Takknemlig for at jeg orker å være litt mere kone, kjæreste, mamma, datter, tante og venninde. At jeg greier å være litt mer tilstede i livene deres.

Åtte måneder med gammaglobulin har ført meg noen museskritt i retning av et større liv.
Det jeg har av opplevelser de siste åtte månedene er opplevelser andre tar som en selvfølge i løpet av en uke. Sett utenfra er det bare småtteri. Om det i det hele tatt syns. Veien har vært humpete, jeg har flere ganger, etter min forrige bloggpost, Bedring i sikte! lurt på om det har skjedd noe i det hele tatt.
Men det har det. Små steg, korte trinn.

Jeg har ingen garanti for at det vil vare, ingen garanti for at bedringen vil fortsette. Jeg vet at behandlingen er tidsbegrenset.
Men det å vite, å ha fått en bekreftelse på, at med riktig hjelp er jeg meg, fremdeles…
Jeg har ikke blitt borte på veien, jeg ligger bare litt i skjul.
Jeg venter på forskning og medisinske nyheter.

Jeg fortsetter å teste ut mitt nye liv; om et par uker reiser vi på ferie. En kort flyreise til en liten hovedstad i Europa.
Jeg vet jeg kommer til å oppleve det meste av turen fra  hotellrommet;  vi har bestilt rom med utsikt.
Som jeg gleder meg! Jeg har sjekket at passet er gyldig, og vet jeg må sjekke ut hvordan det er å reise med medisiner. Alt annet ordner seg.
Senere i sommer kommer jeg til å blogge og legge ut bilder; jeg har vært på ferie!
Det, er lenge siden, det .

Jeg “vant” kokken Daniel på en nettauksjon til inntekt for innsamlingsauksjonen MEandYou.
I tillegg til å støtte auksjonen, var dette en veldig fin anledning til å samle familien til et godt måltid.

Med hvitveis i konjakkglass og bordet fylt med telysestaker i nyanser av blått,grønt og turkis, ble bordet vakkert. Serviettene matchet bare nesten, men jeg er sikker på at min kreative serviettbretting – som ble riktig fint, syns jeg, veide opp for litt fargeskjærings.

Det var så flott av unge Daniel å bidra til innsamlingsauksjonen på denne måten. Han har selv en ME-syk i nær familie, så jeg håper de får vite hvor vellykket dette var. Tusen takk for maten!

Ikke hvilkensomhelst tuja, men pryden på plenen. Eller trollet, som moren min engang kalte den.
En gang grønn, frodig og struttende. Nå småvissen, stusselig og slapp. Vårslapp. For våren kom for raskt på kjerringa i år også.

Solsviing er diagnosen, og forekommer ofte om våren, og spesielt i år, med langvarig frost, lite snø og siden lite regn. Røttene får ikke vann, og all fuktighet fordamper når den vårsterke sola kommer. Bare den delen av busken som er vendt mot nordvest er sitt egentlige jeg.
Nå kan ikke all elendighet tilskrives våren. Hannbikkja skvetter og markerer, så en brun sørgerand må vi finne oss i å ha på alt som står i tissehøyde.
Aldri så galt – godt vi ikke har en Grand Danois.

Førstehjelpen består av vann. Mye vann. jeg dusjer selve busken så den har noe å fordampe, og jeg vanner rota.
Alt for å øke fuktigheten og forhåpentligvis redde et tujaliv.

De andre vintergrønne buskene får også pleie, selvfølgelig. Det er nå det gjelder å være raus, er jeg heldig får jeg en takk for innsastsen til sommeren.

“Møkkakropp!” sa jeg til legen. “Jeg er lei av å ha en pinglekropp som ikke fungerer.”
“Hmm jaaa, nei sånn må du ikke si”, sa han. “Hvis du sier sånt kan det til slutt bli en sannhet. Du må ikke gi opp!”
“Hæ?” tenkte jeg,  men sa,”Nei, nå tolker du meg feil. Det er bare en måte å få ut litt frustrasjon. på.  Dessuten er det Skarverennet til helgen – og nok en gang er jeg hjemmesitter.”
Han responderte på det, og vi gikk videre i samtalen. Vi avslutte på en god måte, kanskje kjente vi litt på den episoden begge to.

Hvordan takler du motgang? Hvordan takler jeg motgang? Hva er den beste måten for deg? Hva er mest naturlig for meg?
Jeg er litt røff i kantene, er spontan og direkte. Humoren min er likedan. Skal jeg endre den fordi jeg er syk?
Jeg er fryktelig  lei av alle gode og snille tanker jeg må/skal tenke fordi det er best for meg, best for helsa mi, eller er godt for det vonde kneet mitt.
Du blir det du spiser, du blir det du tenker. Smil, og det vil gå deg godt og det vil bli fred i verden. Grip dagen! Fokuser på det positive! Du er din egen lykkes smed!
???? Jøsses, kan det være så enkelt? Kan det være sunt?

For meg er det sunt at det svinger litt, det er bra at det gjør det. Det betyr at jeg er meg. Noen ganger glad, noen ganger trist. Noen ganger tenke, andre ganger gjøre. Noen ganger lykkelig, andre ganger møkk forbanna.  Jeg tror – nei jeg vet, at jeg ikke blir et mye bedre menneske av å være syk. Og jeg blir ikke frisk av å  bare tenke positive, gode tanker.
Jeg var et ganske godt menneske før jeg ble syk, og er et ganske godt menneske fremdeles.
Jeg er inn i ryggmargen optimistisk av natur. Det betyr at jeg har kastet meg på hver eneste behandling og mulig bli-frisk-løsning med entusiasme og glede. Etter noen år har jeg endret meg til å være en smule mere realistisk. Men betyr det at jeg har sluttet å være optimist? Nei, nei, nei.

Hva skjer med et menneske som får beskjed om å tenke positivt, være positiv – hele tiden? Er det bra i lengden å undertrykke følelser? Ender vi opp med en haug med menneskelige trykkokere? Jeg lurer på hva som skjer når dampen omsider får slippe  ut. Jeg håper det er noen der til å ta i mot det som måtte komme av frustrasjon og fortvilede tanker –  fortvilede mennesker som har misslykkes i å være lykkelige.

Jeg trenger at noen lytter når jeg snakker,  som forstår at jeg kan være sint, ler med meg – det er ok å le av meg også. Jeg trenger å vite at jeg ikke er glemt. Jeg blir glad når noen prøver å forstå – selv om de ikke har forutsetninger for å kunne nettopp det.

Jeg trenger ikke at noen forteller meg at jeg ikke må gi opp, selv om jeg skjønner at  det er godt ment. Gi opp? Det har da aldri vært noe alternativ. Den som tror det kjenner meg dårlig.

… jepp, lette på trykket kalles det…

For veldig mange starter turen på Gardermoen.
Instrumentkasser kan være krevende for sikkerhetskontrollørene. Hver eneste kasse er et mulig sikkerhetsrisikoobjekt.
Det finnes ingen grenser for hva som kan smugles i en sånn kasse; i gamle dager, før gjennomlysningens tid, kunne man smugle både penger og lik. Det har jeg sett på film.

Klarinettkassen min er både lett og håndterlig, der klarinetten ligger i flere deler trygt og godt på rød fløyel, men gjennom sikkerhetskontroll og gjennomlysning skal den jo.

Et år sto jeg glad og fornøyd i  køen og ventet på min tur. Stemningen var høy, latteren satt løst – og sikkerhetskontrollørene var stressa.
Det hadde antagelig jeg også vært, hvis jeg måtte sjekke innholdet i tusen instrumentkasser…
Vel,jeg blir jeg stoppet og får et svært mistenksomt blikk rettet mot meg – og mot skjermen med det mistenkelige objektet. “Hva er det i den kassen?”
Jeg skjønte ikke med en gang at han mente alvor –  jeg kan med sikkerhet si at han hadde sjekket mist 30 klarinettkasser før det ble min tur. Minst!
Som sagt, jeg var glad og litt spent, og ble litt løsmunnet. Så svaret kom raskt: “En avsagd hagle, selvfølgelig!” sa jeg, og smilte sikkert litt kjekt og skøyeraktig.
Ja jeg vet. Ikke særlig originalt, ikke veldig morsomt, og timingen var elendig.
Jeg fikk et dødelig blikk i retur. Hadde jeg fått plass hadde jeg i skam sunket ned i min egen klarinettkasse. Og på den måten blitt et lik i lasten.
Noen bør øve seg på humor og humør. Andre må lære seg timing. Jepp.

Ps. Jeg er ufrivillig hjemmesitter i år også, men fikk jo da anledning til å lese “Sikkerhetskontroll” hos bloggeren Trollmors Tanker. Takk for inspirasjonen!

“Forskerne på Haukeland trenger bare èn studie til for å kunne finne ut om dette er gjennombruddet man har ventet på. 140 ME-syke må prøve ut medisinen i et forskningsprosjekt. Det koster 7 millioner kroner. Men de offentlige myndighetene har sagt nei til å bevilge pengene.”

Sitatet er hentet fra innsamlingsaksjonen MEandYou og initiativtager Maria Gjerpe.
Maria, som selv er ME-syk, har som pilotpasient fått oppleve en fantastisk bedring med medisinen Rituximab.

For at det skal kunne gjennomføres en godkjent studie, trengs det så mye penger, og så mange pasienter. Studien koster Kr. 50.000 pr. pasient.
Hvilke ME-syke som får være med er det forskerne som bestemmer.

Hurra, i skrivende stund er det samlet inn nok penger til å sende:

Midlene går uavkortet til forskningsprosjektet. For fakta og mere informasjon, gå inn på MEandYou.no

Maria Gjerpe er intervjuet i BA (Bergensavisen) i dag: “Vil samle inn syv millioner på tre måneder”

Tillegg: Journalisten Jørgen Jelstad har også blogget om temaet i dag. Vil du sette deg grundigere inn i saken anbefales hans blogginnlegg på “De Bortgjemte”: “Kan et medisinsk gjennombrudd crowdfundes?”

Jeg håper du vil være med og gi din støtte!

Jeg måtte ut i hagen for å sjekke.

Villvinen? Neeeiii…
Ripsen? Tjjaajooo…
Blåbæra,da? Ja, jo, absolutt!

Joda, det våres i hagen.

Selv om det akkurat nå ser ut som det det er: brune pinner.

Under snøen titter det også fram en annen type brune vårtegn.

De bildene skal jeg spare dere for.

Det er enkelte ting man gjør litt diskret.

Da jeg ikke har fagkunnskap om dette, velger jeg å ikke gå i dybden på den biten.
Men, medisinen heter gammaglobulin, er blodprodukt, og et resultat av mange litere med blod fra blodbanken. Produktet virker på immunsystemet, og er betennelsesdempende.

Det er viktig å få sagt at dette er ikke en medisin for alle. Noen har veldig god effekt etter ganske kort tid, andre bruker lengre tid og har mer moderat effekt, andre igjen har ingen effekt overhodet. Så langt kan det se ut til at barn og unge har best effekt.
Gammaglobulin har også vært forsøkt ved sykdommer som MS og Polio.

Som mangeårig blodgiver er det med en god følelse jeg har fått denne behandlingen. Jeg tappet den første 1/2-literen (snaut) i 1982. Jeg var litt til og fra, men i alt tappet jeg 32 ganger før jeg ga meg.

Og nå har jeg altså fått ett stikk i skinka en gang i uka i flere måneder. Et lite stikk nærmere – noe bedre!
Jeg har ikke blitt forespeilet en vidundermedisin som skal gjøre meg frisk på en to tre, men en behandling som i første omgang forhåpentligvis kan gi meg symptomlindring og et løft i formen. Selv om det går tregt, opplever jeg bedring. Det er noe i kroppen som er annerledes.

En vinter uten at mange måneder blir borte fordi jeg har “stille lungebetennelse” Clamydia Pneumoniae (TWAR) må i seg selv kunne sies å være en enorm forbedring. Kortere restitusjonstid etter noe muskulær og kognitiv aktivitet er et annet område jeg merker endring på; jeg får fremdeles en skikkelig shut down i hodet og smerter i kroppen, men det går over på en dag eller to.
Jeg har litt mere ork, er mindre lyd- og luktvar, det tar lengre tid før jeg blir så sliten i hodet at det ser ut som en rullegardin blir trukket ned i øynene mine. Jeg har mindre smerter. Og det meste av den forferdelige sykdomsfølelsen er nesten helt borte.
At jeg ikke lenger har influensa og fyllesykefølelse 24 timer i døgnet er i seg selv fantastisk.
I januar fikk jeg en skikkelig, god, gammeldags tryneforkjølelse. Hurra! Det er åtte år siden sist. Jeg velger å ta det som et godt tegn, kanskje noe er i ferd med å normalisere seg?
Mannen min er sikker på at noe skjer, han observerer meg utenfra, og ser at jeg er annerledes. At jeg har ork til litt mer. At jeg er klarere, skarpere.

Når alle sykdomstegnene roer seg, øker aktivitetsnivået med en gang. Noen som kan forestille seg hvor fantastisk herlig det er?! Jeg nesten bobler over av iver etter å ta igjen alt! Jeg har dårlig tid!

Men tilbake til virkeligheten. Det er viktig å presisere at jeg fremdeles må hvile i senga i løpet av dagen, med ørepropper og øyemaske. Jeg bruker fremdeles mye tid på sofaen eller i dagsenga. Jeg har vært konstant forkjøla siden nyttår, og feberfølelsen kommer og går. Jeg får fremdeles infeksjoner. Det er langt igjen.
Men allikevel, så…

Etter så mange år som syk, er ikke målet nødvendigvis å bli frisk
Hvis “frisk” er den jeg var og med det funksjonsnivået jeg hadde før jeg ble syk.

Dr. Mette og jeg har et langsiktig felles håp: at jeg skal få et bedre funksjonsnivå, kunne ha et liv, også utenfor huset. Det forutsetter at medikamentet fortsetter å gi meg virkninger, og at jeg ikke får bivirkninger. Det er hun streng og veldig tydelig på.
Kanskje blir jeg så mye bedre at mannen og jeg kan reise på ferie. Kanskje jeg etterhvert vil tåle varmen. Kanskje jeg kan orke å sitte på restaurant – og tåle en kald øl? Kanskje jeg kan klare en god skogstur med mann og hunder – det hadde vært fint det.

Det skjer mye spennende på forskningsfronten når det gjelder ME. Å sørge for at Haukeland sykehus får de millionene som skal til for å kunne sette i gang et nytt forskningsprosjekt på Rituximab er et viktig fokus nå. Fortsatt er det altfor mange uløste spørsmål. Men ting skjer!

Tillegg 19/3 2013
SerendipityCat har skrevet om sine erfaringer om sine erfaringer med det samme prosjektet. I tillegg gir hun en kortversjon av oppsummeringen av prosjektet så langt. Du finner også referanser og henvisninger til studier som har vært gjort tidligere.
Du finner det her.  Anbefales!

Villa Sandvigen  er så langt fra trendy og hipt og minimalistisk som det går an å komme.
Bortgjemt og inneklemt mellom Gjersjøen og Gamle Mossevei, skal du vite om det for å kunne finne det.
Stedet har masse historie, og sjel i bøtter og lass.

Som eneste gjester fikk vi svært god og personlig service. Og noen gode historier.
Om gjengen som ankom på ski over Gjersjøen, spiste og drakk godt, og tok samme veien hjemover. Med hodelykter på og lysene fra slalombakken i det fjerne som ledestjerne.

Jeg ser lett for meg den glade gjengen og de ikke helt rette skisporene.
Jeg savner glade gjenger og litt svingete skispor.

Jeg skjønte det da jeg våknet.

I hodet er jeg av og til fremdeles 40.Jeg har gått glipp av mye av det siste tiåret, så jeg har bestemt meg for at 40 skal få lov til å være gjeldende en stund til –  jeg har litt å ta igjen – om det skulle bli slik. Håper noen gode venner i så fall kakker meg i hodet om jeg skulle lande i de 30. Det ville bli for dumt. For ikke å snakke om pinlig. Ikke fordi 30 ikke var bra, tvert i mot, men fordi 30 er ille når det egentlig er 50, om du skjønner.

Når jeg er i 50 er lille niese i 10. På akkurat samme dag. Stor stas for oss begge, og vi passer hvert år på å sjekke ut at den andre ikke har glemt at vi har gebursdag. Jeg fryktelig glad i alle mine herlige store og små tantebarn, men det å være født på samme dato gir en liten ekstra kobling.

Etter i mange år ha fleipet med at det eneste jeg ønsker meg er diamanter, har familien tatt meg på ordet. Valget er tatt, og jeg er strålende fornøyd. Nydelig blinkende, diskret og passe stor. Jeg tar den på om morgen når jeg også tar på joggebukse og kosegenser. Det er viktig å ha noe pent å se på. Bling, bling!