Jeg, meg og mitt håp del 2

Da har hodet tenkt ganske ferdig, og jeg skal skrive den vanskelige del 2.
Takk alle lesere for tilbakemeldinger her på bloggen, på fb og mail.
Det som går igjen i kommentarene er at den som leser kjenner seg igjen. Det er jeg utrolig glad og stolt over. Tilbakemeldingene sier også noe om hvor vanskelig det er å formidle til omverdenen hvordan det er å være ME-syk. Jeg anbefaler deg å lese kommentarene til Jeg, meg og min sykdom del 1, fordi det kommer fram flere historier enn min. Men ha i bakhodet at historiene aldri blir komplette for andre enn dem som lever dem.

Hvordan er ståa i dag? Hverdagen min består mye av tilpasning og planlegging. Heldigvis er jeg utstyrt med et løsningsorientert hode. Men jeg også altfor flink til å tøye strikken.
Mens jeg var i jobb omga jeg meg med post-it lapper og drakk cappuccino i et forsøk på å holde hjernen i gang. For ordens skyld – jeg liker ikke kaffe. Da jeg i korpset fikk problemer med å marsjere fordi jeg var svimmel og sjanglet litt, kjøpte jeg meg nye sko – med bredere og stødigere såle. Det gjorde jeg tre ganger.

Ørepropper, sovemaske og elektrisk varmepute er de viktigste redskapene i min hverdag. De er i bruk rundt 14 timer i døgnet,minimum, fordelt på natt og to faste runder i senga i løpet av dagen. Faste, fordi det å måtte hvile fremdeles ikke er spesielt lystbetont. Jeg er stort sett husbunden, Et ærend ut av huset en gang i uka er maks av hva som er overkommelig.
Skarpe lyder, lyder som lager vibrasjoner, ujevnt underlag og lukter er ting som virkelig gjør meg dårlig. Mannen hadde laget lasagne – den gikk i søpla, han hadde brukt for luktsterke krydder, og jeg ble kjempedårlig.

Ja, så var det håpet, da.
Generelt ligger håpet ligger i all den forskningen  og alt det fokuset som sykdommen får om dagen. Etter at ME i veldig mange år har vært en tabubelagt sykdom,er filmen «Få meg frisk», bloggere som legen Marias Metode og den snart kommende boka «De bortgjemte» med på å skape åpenhet og økt kunnskap. I tillegg kommer utrettelig arbeid fra ME-foreningen og mange, mange bloggere.

For meg personlig ligger håpet i behandlingen jeg får hos fantastiske leger og medisinsk personell ved Lillestrøm Helseklinikk. Det er fantastisk å bli tatt på alvor. Å oppleve en lege som tror på deg, og som er interessert i å hjelpe deg til å bli frisk. Eller så frisk som mulig. Da jeg spurte om prognosene, svarte legen: noen blir helt friske, mange får en betydelig økt livskvalitet, noen klarer vi ikke hjelpe. Det syns jeg er rene ord for pengene – jeg har sluttet å tro på kvikk-fiks og mirakelkurer.
Jeg har gått til behandling hos LHK i 9 mnd nå, og må innrømme at det er dager det ikke er like lett å holde motet oppe, for dette går tregt – veldig tregt.
Men det er viktig å presisere at jeg ikke har gitt opp! Men jeg forbeholder meg retten til å ha dager hvor jeg er deppa og motløs.
Er det så rart? Med et funksjonsnivå som i snitt ligger på kanskje 20 -30% (tillegg: mannen mener jeg har et urealistisk høyt bilde av egen funksjonsevne – og har lagt til en kommentar) av den jeg er som frisk, er det lov å sørge litt over årene som bare blir borte. Livet som skulle ha vært så annerledes.Tapet av kontakt med mennesker som sto meg nær.  Å skulle være så fordømt lykkelig hele tiden blir for meg et selvbedrag.

For jeg, og de nærmeste rundt meg, vet at det ikke er den holdningen som er rådende. Men det er lov å gruble litt, tenke, gå i dybden. Det har jeg alltid hatt behov for, selv om det ikke er det de først tenker på, de som kjenner meg litt mer perifert.

Om ett år, om to eller tre; jobber jeg, spiller klarinett og marsjerer stødig i lekre svarte sko st. 36, eller går på ski. Drar utenlands, går sist hjem fra fest etter å ha danset swing hele natta. Og dagen etter finner du meg på sportrening med hundene. Ukrutt forgår ikke så lett.

Advertisements

17 thoughts on “Jeg, meg og mitt håp del 2

  1. Ukrutt forgår ikke så lett og den som vet, bærer håp!

    Det skjer saker. Jeg har stor tro på at de sakene som skjer, skjer til beste for alle de syke, de pårørende og ikke minst, også for deres behandlere.

    Selv om jeg ikke er god på å trampe takten etter klarinett, skal jeg gjøre det når du spiller om et par- tre år fra nå, Trude 🙂

    • Hei Maria
      Takk for kommentar – du er jo en av dem som representerer håpet!
      Å følge din tilfriskning er motiverende. Å følge den innsatsen du gjør – for alle langtidssyke – er inspirerende.
      Jeg kan best beskrive min egen situasjon. Men det er mange fellesnevnere som gjelder for alle langtidssyke og de som er rundt dem. Ja, det skjer ting – og det er spennende!

      He he gleder meg til at du skal trampe takten – med alle supporterne MÅ det bli tidenes heiagjeng 🙂 En, to, tre fir’, en to, tre fir’…

  2. Du skriver så utrolig bra, Trude. Jeg blir vemodig rørt når jeg leser. Jeg er sikker på at du kommer til å klare å bli frisk; du med din vilje… Jeg er virkelig imponert over deg, du er i hvertfall ikke redd for å prøve…
    Masse lykke til:)

    • Takk for gode ord!
      Jeg er glad for at du ser både vemod og vilje – for meg er ikke det motstridende, men to sider av den jeg er, uavhengig om jeg er syk eller frisk!
      Vemodet har aldri tatt stor plass, og kommer heller aldri til å gjøre det.
      Nei, jeg er ikke så redd av meg . det kommer godt med 🙂

      Klem fra meg

  3. Det er som du skriver Trude bare den syke selv som forstår helt hva som skjer. Ihvertfall nesten.
    De rundt deg blir også deppa, forbanna og motløse, men forskjellen er at de kan ta pauser og leve et helt normalt liv.
    Selv om det var vanskelig når Lene (datteren min for dere som ikke vet det) var syk, gikk jeg på jobb, bortsett fra noen få dager. Jeg var usikker på om hun ville puste når jeg kom hjem. Da snudde jeg på vei til jobb.
    Det er en forferdelig kamp du og alle med ME kjemper, men som jeg sa, og sier til tider enda til Lene, TING TAR TID-enten man vil eller ei.
    Jeg følger deg tett i kampen din Trude. Synes det er flott når du orker å skrive fordi du formidler utrolig bra hverdagen til ME-syke.
    Selvfølgelig vil du komme tilbake til jobb, spille klarinett, marsjere oppover Karl Johan 17 mai eller som du skriver er sistemann hjem fra fest etter å ha danset natta lang. Den dagen du gir opp det håpet, er det «kjørt», men det gjelder ikke deg. Vær deppa, lei deg, forbanna og strålende bli når du har en god dag. Det er det som gjør deg til det flotte menneske du er!

    Go’klem fra meg :))

    • Fint at du sier det, Anne-Mari, at de rundt også kjenner på alle de følelsene.

      Jeg tror det er viktig – ja vesentlig, at de rundt prøver å leve så normalt som mulig, selv om det å ha en langtidssyk – uavhengig av type sykdom – i nær familie er vanskelig og tungt.
      Mine nærmeste er nøkterne og udramatiske. det syns jeg er fint. I det øyeblikket det skulle bli mer alvorlig vet jeg at de er der, og jeg vet at de er bekymret for meg, selv om det ikke sies hver dag.
      Ja, TTT. Og selv om du og jeg har litt ulik vinkling på løsninger, er målet vårt det samme.Den kampen du har kjempet for Lene er ikke liten. Jeg beundrer deg virkelig for det!

      Oppogned -dagene vil nok fortsette å være her – sånn er det nok bare 🙂
      Stor klem til deg!

  4. Hei Trude. Gubben her – han med lasagnen vet du 🙂
    Kjære, du er veldig redd for å fremstå som sytete eller overdrevent dårlig, og du overdriver funksjonsevnen din her. Du er nok et stykke unna 30%. Jeg vet ikke helt om det finnes modeller for dette, men du kan telle på en hånd hvor mange ganger du har hatt en samtale over gjerdet med naboene denne sommeren. Og det er ikke fordi du ikke vil! Skal vi være brutalt ærlige vil jeg si at du ligger godt under 10% av den funksjonsevnen du hadde for 5-6 år siden.

  5. Kjære Trude: Igjen godt skrevet!!! TAKK for at du deler dine tanker om din hverdag med oss som ME-syk. Det er tungt, vondt og vemodig å lese, men din ukuelige optimise ligger og lurer under. Dèt er godt å lese og kjenne.Vi har alle noe å lære om din hverdag. Jeg har skrevet det før; Jeg hører «gamle» og gode hyper-Trude jobber og vokser seg framover og UT av «skallet». Jeg er tilhører når du sitter, el masjerer med klarinetten din, gleder meg:-) Klem

    • Ha ha Mona – ja å tenke på alt jeg har å ta igjen gjør hodet mitt litt hypert 🙂
      Godt jeg ikke har tenkt til å prøve å gjøre alt på en gang!

      Jeg vet at du ser håpet i det jeg skriver. Og du vet jo at jeg er litt armer og bein! Jeg prøver å formidle fakta, men kanskje oppleves det som tyngre for den som leser enn det er for meg? Oppe i alt dette har jeg forsonet meg med tanken på at dette tar tid.
      Feringsmarsjen må bli «Mot Ljusare tider» , ikke sant?

      Klem til deg

  6. Hei, jeg kjenner meg så godt igjen.
    Jeg er mye»friskere» enn for noen år siden i trass. Er litt redd for å få tilbakefall…….
    Men jeg har litt igjen å gå ennå. Hadde en veldig lang prat med ungene mine i dag. Og jeg prøvde å få dem til å forstå litt mere. De synes jeg ser frisk ut, men not!! Smerter synes ikke, og jeg hviler om dagen når de er på skolen. Det er ikke greit å være ungdommer, de stiller spørsmål på en annen måte enn unger gjør. Og de setter på en måte andre krav til deg. Ser du frisk ut, da kan du rydde huset og vaske hver helg. Hurra!!! NOT!!
    Du kan jo være hjemme, slutt å sy. Rydd opp etter meg…lyser på lang vei. Late ungdommer, men de må ha gjenntakelser hele tiden på å forstå. Og det er ikke enkelt i det hele tatt å være så syk, uten at det vises.
    Men jeg har drømmer som går i oppfyllelse nå, og er så stolt over meg selv. Men veien har vært veldig lang.

    Ønsker deg gode dager og det kommer nye dager der en kan prate med naboen over gjerde 😉
    Klem fra Lykke

    • Hei Lykke, takk for god ord
      Så fint at du har fått tatt prat med ungene. Barn registrerer vel i farta bare det de ser.
      Jeg har også erfart at jeg må minne mine på hvordan jeg egentlig har det, selv om de nå er unge voksne – som fremdeles bor hjemme.
      De må stadig minnes på at de må gå stille i trappa, ikke snakke så høyt når vi spiser, osv.
      Jeg har satt agendaen for hvordan et helt hus skal leve – det syns jeg er vanskelig å takle.
      Jørgen Jelstad skriver vel noe i forordet i boka om at han «flyktet» fra alt det hjemme. Det kan jeg forstå! Samtidig kom han hjem igjen med veldig mange flere tanker enn før han dro.
      Drømmer som går i oppfyllelse er kjempebra, Lykke 🙂 Jeg er glad på dine vegne, du har helt sikkert all mulig grunn til å være stolt!
      Klem til deg

  7. Endelig greide jeg å få lest historien din! Hva skal jeg si – gjenkjennbart. Også det med ungdommer i huset, fra kommentarfeltet. Mors sykdom setter standarden for hvordan familien skal leve…
    Mens jeg skrev min egen historie tenkte jeg mye på barna mine, hvordan det har vært å være dem. På den annen side har de lært å ta hensyn, lært at ingenting er en selvfølge. Kanskje det gjør dem til bedre mennsker, og at de har fått en nyttig ballast med videre i livet? Jeg håper iallefall det har vært godt for noe.
    Tusen takk for at du delte dette 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s