Store nyheter, mange tårer

Dette har vært en rar uke.
Det er ikke lenge siden jeg hadde en sykdom svært få hadde hørt om, og enda mindre visste hva var.

Kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland Sykehus

Onsdag 21. oktober slapp TV2 den store nyheten om banebrytende forskning og resultater ved kreftavdelingen ved Haukeland Sykehus. Det er mye som tyder på at ME er en autoimmun sykdom.
TV2 har satset – fokuset har vært enormt, reaksjonene fra en stor gruppe syke likeså.
Mange har stått fram og gjort en utolig innsats. Jeg vil ikke nevne navn, for jeg er redd for å glemme noen. Men Jørgen Jelstad og boka hans De bortgjemte kan ikke nevnes ofte nok. Jeg er sur på bokkilden.no som ennå ikke har greid å levere meg boka. Men kanskje likegreit – jeg skal ha igjen noen tårer når jeg leser den, det har vært mange andre anledninger til å ta til tårene disse dagene.

Onsdag kveld satt jeg alene og så på TV2 nyhetene.
På skjermen dukket Fluge og Mella opp og fortalte om oppsiktsvekkende funn i behandling av ME-syke. Etter et par sekunder hadde jeg vann i øynene. Da innslaget med 26 år gamle Elene ble sendt, gråt jeg så jeg hikstet. Jeg gråt for meg selv, for Elene som har blitt frisk. Gråt for alle ME-syke som ikke har blitt trodd, gråt for håpet.
Ja, det har dukket opp kilder til håp også tidligere. Det vil ta flere år med forskning før en medisin kan være klar og tilgjengelig for alle. Det aller viktigste nå er at ME får en status det er verdt å forske på, at det er en sykdom det er verdt å gi forskningmidler til.
For meg er et er viktig å holde i hvertfall en fot plantet på jorda. Jeg prøver etter beste evne. Jeg fortsetter selvfølgelig min behandling ved Lillestrøm Helseklinikk. Funnene der bekrefter at det er krøll med immunforsvaret mitt, jeg håper og tror at den behandlingen jeg får der på sikt kan være med på å gi meg økt livskvalitet.

Jeg vet ikke om det er mulig for familie og venner å forestille seg hvor viktig og sterkt dette er for meg – og alle andre med ME.  Men jeg håper de har fått med seg noen av de daglige innslagene på TV2. Fått med seg hvor viktige funnene til Fluge og Mella er, hvor viktig det er er for 15.000 syke nordmenn endelig å bli trodd på det vi hele tiden har sagt; jeg er syk, det er noe galt med kroppen min, ikke med hodet mitt. Jeg håper de har fått med seg de graverende historiene om manglende eller ingen vilje fra helsevesenet til å ta vare på de sykeste. Har de ikke det, kan jeg anbefale tv2.no. Her ligger alle innslagene de har sendt. Det er ikke få, og det kommer fler.

Jeg er beredt. Jeg er forberedt. Jeg har flere tårer – både glade og triste, og jeg har nok av cleenex.

.

Advertisements

8 thoughts on “Store nyheter, mange tårer

  1. Stå på videre, Trude ! Skjønner at det kan være vanskelig, men vi må ikke miste håpet om at det vil bedre seg.

    Stor klem !

    Per Arne

    • Tusen takk Per-Arne.
      Nå er det mange ME syke som øyner håp, endelig blir vi tatt alvorlig!

      Jeg har grått, ja, men gledestårene er også viktige!
      Jeg har hatt håp hele veien, jeg – ellers hadde jeg vel ikke prøvd alt det jeg har prøvd. Men nå ser det ut til at det er håp også for de aller sykeste – DET er verdt noen tårer skal jeg si deg 🙂

      Klem til deg også

  2. Håp er en god ting!!! 😀

    Nå er jeg skikkelig sliten av alt som har skjedd, men kommer ikke over hvor fantastisk det føles at ME plutselig blir sett på som en «ordentlig» sykdom. Kan jeg håpe og tro at jeg skal bli møtt skikkelig i helsevesenet fra nå av?

  3. Jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver. Jeg har også grått. For Elene, for alle de som ligger på mørke rom, de jeg kjenner som har det så tøft, så tøft. Venninna mi som ble fratatt sin datter, de mente ME’n var omsorgsvikt. For meg selv, for sønnen og mannen min, hele familien og bonusfamilien med, – som forstår at jeg har mistet tid sammen med dem, og de sammen med meg.
    Jeg var veldig beredt på rapporten som skulle komme. Jeg forventet gode nyheter. Men jeg var ikke forberedt på meg selv.
    Jeg liker å kalle meg nøktern optimist med stort håp, selvsagt med mulighet for ekstatisk glede. Men jeg har tidligere valgt å ikke ta av. Jeg har valgt å være nøktern og fornuftig. Jeg var på ingen måte forberedt på alle tårene.
    Jeg har ikke fått med meg nesten noe av det som har vist på tv ettersom vi var i tvfritt område. Det er nesten helt merkelig, jeg er nesten alltid hjemme, men den uken som er skjellsettende for ME-forskningen har jeg ikke tilgang til nyhetene. Vi fikk sett den første sendingen om Elene og forskningen. Alt det andre har jeg fulgt via facebook. Det har vært sterkt nok.
    Håpet er større en noengang. Jeg gleder meg på fortsettelsen. Jeg kjenner at jeg må skrive et blogginnlegg. Selv om ord og bokstaver stokker seg om dagen. Fint å lese det du skriver, fint å lese det alle skriver om gleden i grunnen! Jeg er som Lothiane også sliten. Men nå er det litt mer greit å være sliten på ett vis – det er nesten verdt det!
    Jeg sender deg en stor klem.

    Gratulerer til deg og oss alle sammen!! Dette har vi fortjent!

    • Det var nok mange gamle uforløste følelser som fikk en kjapp start av det TV2 innslaget, tingelingelin 🙂 Jeg lar hver eneste følelse få komme.
      Det skjer mye – det skjer mye BRA!

      Klem til deg 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s