Syk? eller syk?

I kveld kommer antagelig TV2 til å sende et innslag om Lightning Process  og ME på 21-nyhetene.
Jeg vet ikke hvilken vinkling dette innslaget kommer til å ha. Men jeg håper det blir nyansert.

Med så vage og vide diagnosekriterier vi har i dag, er det ikke rart at det blir debatt.

Det virkelig triste, syns jeg, er at det blir en debatt om å være psykisk eller fysisk syk.
Den debatten er det faktisk ikke de syke selv som starter og holder liv i, men derimot fagfolk og «synsere» som enten av prestisje – eller økonomiske grunner – finner det hensiktsmessig å skjære alle over den samme, berømte kammen.

Det er viktig for meg at de rundt meg vet at ME er en sykdom jeg ikke kan tenke meg frisk av. Det har jeg prøvd, og det fungerte jo veldig dårlig.
Men; det er også viktig for meg å presisere at jeg ikke med det stigmatiserer en annen sykdomsgruppe – som har like stort krav på respekt.
Det skal ikke være skambelagt å være syk – uansett sykdom.

Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De bortgjemte» oppsummerer det bra:

Dette handler overhodet ikke om verdivekting av psykisk eller fysisk sykdom. Begge deler er like alvorlig og skal ha rett tilbud og hjelp.

Poenget er ikke «hvilken diagnose» – poenget er «rett diagnose».

(tillegg: sitatet er «klipp og lim» og dermed fulgte det med en trykkfeil som jeg nå har rettet opp.)

Advertisements

9 thoughts on “Syk? eller syk?

  1. Jeg kjenner uro og at oppmerksomheten blir skjerpet når du sier dette. Enda en kamp som kanskje må tas, tenker jeg, for selv om «mine» mennesker ikke gir uttrykk for at de tviler på at jeg er fysisk syk, så kan oppslag som dette gjøre at det igjen virvler opp nye teorier og gammalt rot rundt hva ME er. Det er slitsomt at vi aldri får fred særlig lenge.

    Jeg krysser fingre for at reportasjen har gått gjennom kritisk-filteret og biologisk-filteret slik at det ikke bare blir nok en LP-reklame.

    Takk for tips.

    • Det var så viktig for meg å få sagt dette – det siste jeg vil er at min kamp skal ramme andre!

      Men med – som du sier – nye teorier og gammalt rot, er det ikke rart at folk tror og danner seg oppfatninger.

  2. Veldig viktig poeng – dette handler om rett diagnose til rett pasient, med påfølgende riktig behandling. Det er sløsing med tid, ressurser og ikke minst folks LIV å feildiagnostisere og feilbehandle.

    Så bør jo enhver som behandler eller veileder pasienter være meget forsiktige med å utrope sine teorier som Sannheten og Veien for alle.

    Håper innslaget kommer i kveld, og gleder meg til å se!

    • Tenk så mange det er som eier sannheten.

      Litt mere ydmykhet og litt mindre prestisje hadde gjort seg. Så mye skråsikkerhet går ut over syke som trenger hjelp – det er ikke greit, uansett titler og doktorgrader.

  3. Veldig bra blogginnlegg! Deler videre på FB så flere får lese. Hele poenget er at ME-pasienter er en stor gruppe pasienter der det eneste mange har felles er den samme diagnosen – men ikke den samme sykdommen. Det er jo helt absurd at det skal være slik i åresvis – faktisk i flere tiår!

    Nå må det snart bli ryddet opp i dette, slik at vi alle kan få rett behandling ift hva vi faktisk sliter med å bli friske fra – slik at vi kan få livene våre tilbake!

    Jeg orker rett og slett ikke flere diskusjoner som skal ta opp hvorvidt ME er en somatisk eller psykisk sykdom. År etter år etter år – det samme.

    Forskningsmidlene som hvert år skal gå til å forske på ME går til Wyller som jobber med at ME er en stress-sykdom. Nå må det snarest bli en slutt på det, og midler må gis til Mella og Fluge på Haukeland, som nå har gode resultater ved å behandle ME-pasienter med kreftmedisinen Rituximab. Fokuset må flyttes over til denne forskningen!

    Håper TV2 er seg sitt ansvar bevisst – de har jo gjort en kjempejobb nå med alle nyhetsreportasjene som er blitt sendt ang. Rituximab-studiet. Ryktene går om at Wyller skal delta i innslaget i kveld, og jeg kjenner jeg nesten gruer meg. Men jeg håper – og krysser både fingre og tær for at det blir en balansert reportasje!

  4. Hei Martha, takk for det!

    Ja tenk på hvor mange år som er kastet bort på å diskutere og kverulere – framfor å tenke veien videre.

    Fluge og Mella har gjort det forskere skal gjøre, tenker jeg; de har tatt en pasient på alvor, hatt nysgjerrighet som drivkraft, og hatt et ønske om å gjøre en grundig jobb.
    Og de er ydmyke i fht resultatene – både for de som ble friske, og de som ikke ble friske.
    «Hvorfor» bør være en drivkraft.

    Mange har mye å lære av de to!

  5. Jeg er så enig med deg. Dette er viktig. Og jeg deler ditt ønske også, det må ikke gå utover andre grupper.

    Vi får håpe på mange flere gode nyheter framover. Gjerne fra Bergen. Bergen ble mitt beste møte, Harald Nyland var min gode fe, han var en av de som tidlig gjorde noe praktisk for ME-pasientene. Det at han hjalp til med pasientutvelgelsen til studiene, gjør oppdagelsen til Fluge og Mella enda mer viktig. Det betyr at de gode kreftene spiller på lag. Jeg kjenner at jeg liker det veldig godt.

    Rett diagnose burde være en menneskerett. Og bli behandlet med verdighet. Samme hva som feiler en. Det er slett ikke slik. Jeg håper at det snur. Og at mange stiller riktige og viktige spørsmål. Men jeg kjenner på mye mer håp nå enn noen gang!
    Klem til deg.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s