Bedring i sikte!

I drøyt to år har jeg fått medisinsk behandling ved Strømmen Medisinske Senter
Jeg har sammen med Dr. Mette Johnsgaard gått en lang vei når det gjelder å finne ut hva som virker på meg, og hva som ikke virker.
Å ha en så god dialog med en lege er ikke hverdagskost for oss med ME. Verdien det har å oppleve en lege som hører, forstår og tar deg på alvor er ubeskrivelig. Hennes nysgjerrighet og ønske om å hjelpe, er grunnen til at jeg høsten 2012 fikk en telefon: om jeg vil være med i et lite prosjekt? Hun ville finne ut om injeksjoner med immunoglobuliner kan ha effekt på en gruppe ME-syke. Selvfølgelig svarte jeg ja!

Da jeg ikke har fagkunnskap om dette, velger jeg å ikke gå i dybden på den biten.
Men, medisinen heter gammaglobulin, er blodprodukt, og et resultat av mange litere med blod fra blodbanken. Produktet virker på immunsystemet, og er betennelsesdempende.

Det er viktig å få sagt at dette er ikke en medisin for alle. Noen har veldig god effekt etter ganske kort tid, andre bruker lengre tid og har mer moderat effekt, andre igjen har ingen effekt overhodet. Så langt kan det se ut til at barn og unge har best effekt.
Gammaglobulin har også vært forsøkt ved sykdommer som MS og Polio.

blodbanken

Som mangeårig blodgiver er det med en god følelse jeg har fått denne behandlingen. Jeg tappet den første 1/2-literen (snaut) i 1982. Jeg var litt til og fra, men i alt tappet jeg 32 ganger før jeg ga meg.

Og nå har jeg altså fått ett stikk i skinka en gang i uka i flere måneder. Et lite stikk nærmere – noe bedre!
Jeg har ikke blitt forespeilet en vidundermedisin som skal gjøre meg frisk på en to tre, men en behandling som i første omgang forhåpentligvis kan gi meg symptomlindring og et løft i formen. Selv om det går tregt, opplever jeg bedring. Det er noe i kroppen som er annerledes.

En vinter uten at mange måneder blir borte fordi jeg har «stille lungebetennelse» Clamydia Pneumoniae (TWAR) må i seg selv kunne sies å være en enorm forbedring. Kortere restitusjonstid etter noe muskulær og kognitiv aktivitet er et annet område jeg merker endring på; jeg får fremdeles en skikkelig shut down i hodet og smerter i kroppen, men det går over på en dag eller to.
Jeg har litt mere ork, er mindre lyd- og luktvar, det tar lengre tid før jeg blir så sliten i hodet at det ser ut som en rullegardin blir trukket ned i øynene mine. Jeg har mindre smerter. Og det meste av den forferdelige sykdomsfølelsen er nesten helt borte.
At jeg ikke lenger har influensa og fyllesykefølelse 24 timer i døgnet er i seg selv fantastisk.
I januar fikk jeg en skikkelig, god, gammeldags tryneforkjølelse. Hurra! Det er åtte år siden sist. Jeg velger å ta det som et godt tegn, kanskje noe er i ferd med å normalisere seg?
Mannen min er sikker på at noe skjer, han observerer meg utenfra, og ser at jeg er annerledes. At jeg har ork til litt mer. At jeg er klarere, skarpere.

Når alle sykdomstegnene roer seg, øker aktivitetsnivået med en gang. Noen som kan forestille seg hvor fantastisk herlig det er?! Jeg nesten bobler over av iver etter å ta igjen alt! Jeg har dårlig tid!

Men tilbake til virkeligheten. Det er viktig å presisere at jeg fremdeles må hvile i senga i løpet av dagen, med ørepropper og øyemaske. Jeg bruker fremdeles mye tid på sofaen eller i dagsenga. Jeg har vært konstant forkjøla siden nyttår, og feberfølelsen kommer og går. Jeg får fremdeles infeksjoner. Det er langt igjen.
Men allikevel, så…

Etter så mange år som syk, er ikke målet nødvendigvis å bli frisk
Hvis «frisk» er den jeg var og med det funksjonsnivået jeg hadde før jeg ble syk.

Dr. Mette og jeg har et langsiktig felles håp: at jeg skal få et bedre funksjonsnivå, kunne ha et liv, også utenfor huset. Det forutsetter at medikamentet fortsetter å gi meg virkninger, og at jeg ikke får bivirkninger. Det er hun streng og veldig tydelig på.
Kanskje blir jeg så mye bedre at mannen og jeg kan reise på ferie. Kanskje jeg etterhvert vil tåle varmen. Kanskje jeg kan orke å sitte på restaurant – og tåle en kald øl? Kanskje jeg kan klare en god skogstur med mann og hunder – det hadde vært fint det.

Det skjer mye spennende på forskningsfronten når det gjelder ME. Å sørge for at Haukeland sykehus får de millionene som skal til for å kunne sette i gang et nytt forskningsprosjekt på Rituximab er et viktig fokus nå. Fortsatt er det altfor mange uløste spørsmål. Men ting skjer!

Tillegg 19/3 2013
SerendipityCat har skrevet om sine erfaringer om sine erfaringer med det samme prosjektet. I tillegg gir hun en kortversjon av oppsummeringen av prosjektet så langt. Du finner også referanser og henvisninger til studier som har vært gjort tidligere.
Du finner det her.  Anbefales!

Advertisements

24 thoughts on “Bedring i sikte!

  1. Kjempekjekk lesning, er også pasient hos dr.Mette, en vidunderlig lege, uten at jeg har vært med på den immunglobulin behandlingen. Veldig kjekt at du har blitt bedre!

    • Hei Tanja, velkommen til bloggs.
      Vi trenger gode historier – så herlig at du får behandling som hjelper for deg! Selv små bedringer oppleves så sterkt.
      Takk for at du deler, lykke til videre til deg også.

    • Tror ikke noen som ikke har erfart dette på kroppen forstår hvor små og hvor viktige disse bedringstegnene er.
      Takk skal du ha; å eventuelt få mer vil være en kjempebonus!

  2. Supert, supert, supert! Jeg hopper opp og ned for deg. ( Jaja, jeg kunne i alle fall tenkt meg å hoppe opp og ned..)
    Men altså, så BRA. Ganske enkelt BRA!! Ønsker deg fine dager og en flott vår!

    • Haha -tror du er like glad i hopp og sprett som meg 🙂 Selv om vi er skikkelig ute av trening, har vi vel ikke glemt hvordan det gjøres?
      BRA er et bra ord på dette. Gode ønsker til deg også, tingelingelin!

  3. Spennende nytt fra deg, Trude! Gleder oss sammen med deg! 🙂

    Det å bli kvitt influensafølelsen er noe som er øverst på lista. Tenk hvis formen din blir så bra at du virkelig kan sitte ute til sommeren eller gå noen turer uten å bli så dårlig? Da hadde livskvaliteten blitt hevet flere hakk bare på dette!

    Håper progresjonen fortsetter for deg! 🙂

    • Hei Johnny
      Det skal ikke mye til for å føle at man er litt mere «med» livet. Jeg kjenner det jo nå 🙂

      Tusen takk for gode tanker og ønsker fra deg og tante. Det blir spennende å se hvor dette bærer. Superoptimistisk har jeg vært så mange ganger før – men vi slutter jo aldri å håpe?

  4. Så glad jeg er på dine vegne 🙂 Så flott! Jeg er tilknyttet dem jeg også, men tatt en liten pause nå fordi jeg venter på endelig diagnose… men ser ut som jeg kan vente en stund på det offentlige.

    • Takk, Støvkorn!
      Utredning – offentlige……..ordene gir assosiasjoner til at ting vil ta tid.
      Det kan være lurt å stoppe opp litt, en periode brukte jeg altfor mye krefter på å finne et svar.
      Men håper allikevel at du finner ut av det om ikke så lenge!

    • Hei Marianne, velkommen hit!
      Jeg er så rørt og takknemlig over alle de fine tilbakemeldingene jeg har fått. Det er godt å kunne dele gode ting også – det er ikke akkurat for mye av det på behandlingsfronten.
      Sukk, ja jeg vet – hvorfor skal det være så vanskelig å ikke kjøre avgårde i full fart? Har kjent at jeg ikke er superkvinne riktig enda :/

  5. Så gledelig lesning. Jeg har også fått tilbudet fra sms og er i tenkeboksen. Hvor lang tid tok det før du fikk effekt? Hadde du dager med dårligere form etter injeksjonene? Hva koster dette ? Send meg gjerne en pm

  6. Tilbaketråkk: Små steg, korte trinn | Fremad i alle retninger

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s