Rikets tilstand – en oppsummering

I slutten av november er det syv år siden jeg ble sykemeldt. Jeg har ikke vært i jobb siden.
Det var ikke helt planen, kan du si, men det var sånn det ble. Syv år er lenge. Og jeg hadde i perioder hanglet i mange år før det. Med ujamne mellomrom lurer jeg på hvor tiden har blitt av. Tenk å gjøre så lite, utrette så og si ingenting – og allikevel går tiden?

I tiden før diagnosen prøvde jeg omtrent det jeg kunne komme over av ting som kanskje kunne få meg frisk. Listen er lang. Det meste var helt unyttig og uten effekt. En helg på kurs som skulle lære meg at jeg kunne tenke meg frisk fikk alvorlige konsekvenser, og selv nå, fem år etter, er jeg langt fra å være der jeg var før kurset.

IMG_2117

Da jeg etter en lang utredning fikk diagnosen ME i januar 2009, fikk jeg beskjed om at jeg høyst sannsynlig ville være frisk etter to-tre år, i verste fall fire. Jeg fikk forklart at sykdommen vil ha et svingende forløp, med topper og bunner, men at pilen sakte ville gå oppover, ME brenner som regel ut av seg selv. Jeg syns dette var rart, fordi jeg fram til da bare hadde opplevd en nedadgående spiral.

Året etter var jeg til kontroll og oppfølging hos den samme spesialisten. Denne gangen fikk jeg en tilfriskningsprognose på seks-syv år, kanskje mer. Kanskje aldri – selv om det var sært sjelden. De aller fleste blir friske av seg selv.
Forløpet ville fremdeles være svingende, men sakte stigende, fikk jeg igjen beskjed om. Jeg opplevde fremdeles at det kun gikk nedover med helsa.
Sykdommen jevnet seg etterhvert noe ut. De største svingningene uteble fordi jeg lærte at å presse en syk kropp gjør vondt verre. Jeg var mer stabil, men ble allikevel bare sykere.

Nå har jeg fått injeksjoner med gammanorm ett år. Den virker på immunforsvar og betennelser. Stabil nedadgående har endret seg til svært svingende, svært sakte oppadgående. Endelig opplever jeg bedring, spriralen har endret dreieretning. Det måtte et legemiddel til.
Kroppen er fortsatt temmelig syk, kroniske infeksjoner som betennelser og forkjølelse holder meg nede. Langvarig lavgradelig feber sliter, jeg er varm og klam og har sirup i hodet. Jeg er nummen og skjev i ansiktet, lymfene jobber hysterisk på overtid og det er vondt å ha på klær. Men utmattelsen er ikke så altoppslukende. Jeg er spent på vinteren; klarer jeg meg igjennom også denne vinteren uten at lungebetennelsen TWAR legger beslag på kroppen skal jeg være ganske fornøyd.

Fra å ha et liv tilsvarende 10% av mitt friske, er jeg på en god dag nå oppe i 20%. Det betyr at jeg orker å være i litt mer aktivitet hjemme. Mannen og jeg reiser av og til på små ekspedisjoner – maks tid ute av huset er to timer. Restaurant, kino, teater eller reiser er ennå langt utenfor rekkevidde. Vår lille ferietur i juni ble en altfor stor belastning, fire måneder har det tatt å komme omtrent dit jeg var før vi reiste.
Ikke at jeg angrer, det var noe som måtte testes ut!

For noen dager siden bevilget omsider forskningsrådet 10 millioner kroner slik at forskningstudiet på Rituximab v/Haukeland Sykehus er sikret økonomisk. Men forskning tar tid, sluttresultater må vi vente på i fire år, om ikke lenger.
Mariasmetode har skrevet en god oppsummering om hva som praktisk skal skje rundt dette studiet, du finner det her.

Jeg må andre ord fortsette å smøre meg med en tålmodighet jeg ikke visste jeg hadde. Egentlig er jeg ganske imponert over meg selv. Klapp på skuldra!

Advertisements

12 thoughts on “Rikets tilstand – en oppsummering

  1. Nå klapper jeg deg på skuldra, Trude! ( Stoor klapp!!! 🙂 )

    Vi er omtrent på samme nivå, tror jeg. Sånn ca 10-20 i funksjon + alle symptomene du nevner og en del til. Jeg klarer ikke å være borte fra hjemmet mer enn noen minutter før det blir for mye, så akkurat den biten er veldig frustrerende. Kjenner meg igjen i det du sier om akkurat det.

    Glad for at medisinen du nå tar gradvis hjelper. Det er fint å høre. Håper at det fortsetter slik.

    Til slutt må jeg få si at det er så fargerike Instagram bilder du legger opp. Krysantemum bildet likte jeg godt. Jeg hadde en periode hvor jeg bestilte store utskrifter fra Japan Photo. Kjekt å ta vare på noe av det man liker best.

    Håper det blir gode dager for deg og mannen framover! 🙂

    • Takk for klapp, Johnny!
      Symptomlista til en ME-syk er ofte foruroligende lang – og uforståelig for de som ikke er rammet. Når den i tillegg gjerne endrer seg under sykdomforløpet er det ikke greit å bli klok på.
      Det er fantastisk å oppleve at noe kan hjelpe – jeg har vært i tvil mange ganger underveis.
      Veldig glad for at du liker bildene – det gir meg som du vet stor glede å knipse litt her og litt der. 🙂

  2. Hyggelig at det stadig går litt fremover med deg, det gir håp, selv om jeg ikke kan si det samme for oss. Veldig gjenkjennelig med skjevhet i ansiktet, lymfer som jobber på overtid og vondt å ha på vanlige klær. Vi får satse på en vinter med færrest mulige infeksjoner 🙂

    • Trist å høre at det ikke har skjedd endringer hos dere, qvinde-hast. Bare det at spiralen har snudd er for meg stort, og ikke noe jeg har tatt som en selvfølge. Rart men samtidig litt godt å høre om andre med de samme symptomene; de høres jo unektelig litt rara ut, og er vanskelig å få forståelse for.
      Her har vi hatt forkjølelser på løpende bånd i hele høst, ikke en veldig lovende start på vinteren…
      Ønsker dere alt godt!

  3. Jeg synes vi er veldig tålmodige! ❤

    Det er tøft å lese historien din, jeg tror vi har veldig likt sykdomsforløp (og lengde). Det gjør meg litt grinete å tenke på alle de gangene noen har forsøkt å "selge inn" til meg at dette er noe som skal gå over, brenne ut. Hvordan vet de det? Hvordan tror de det føles for meg når de sier slikt, og så blir jeg bare verre?

    Jeg savner mer realistiske holdninger, det gjør det faktisk lettere å leve, lettere å planlegge hjelp – å bare skulle tro at "snart kommer bedringen" eller "snart brenner det nok ut" er å skape urealistiske forventninger, knusende skuffelser.

    • Jeg er så enig Cathrine, veldig godt oppsummert i forhold til hvordan jeg føler det også.
      Realisme og fakta er det som gjelder. Selv om jeg har prøvd mye alternativt, har jeg hatt et håp om lindring ikke nødvendigvis full tilfriskning.
      Det blir så lettvint å si at dette går over, men heldigvis har verden gått endel framover de siste årene, jeg tror og håper at endel har endret holding!

  4. Klapp på skuldra fra meg også. Godt at medisinen hjelper litt. Krysser fingre for at den fortsetter å gi deg bedring.
    Utrolig hvor tålmodig man kan være når man må. Jeg har selv gått på en smell etter at jeg – optimistisk som jeg var – følte meg frisk nok til å reise på en liten utenlandstur tidligere i høst. Nå sitter jeg her, støttet opp av puter og orker knapt å løfte armene enkelte dager.. Men, jeg kjenner som deg, det måtte bare testes ut!
    Klem fra meg ❤

  5. 7-år er lenge,ja. Jeg hadde nylig 6-års jubileum 😦 Godt jeg ikke den gang visste hvor langvarig denne sykdommen ble/er. Jeg har også en 2-3 timers «aksjonsradius» utenfor hjemmet en gang iblant – heldigvis kan jeg gjøre dette hyppigere enn før.

    La oss håpe at disse sykdomsårene våre også har ført noe postitiv med seg: At vi i denne sykdomsprosessen blir litt klokere, mer ydmyke, får litt mer innsikt og også får styrket sider ved oss selv………..

    Gleder meg med deg i forhold til dine små framskritt – heier fortsatt på deg! Mens vi krysser fingrene og håper på ytterligere tilfriskning, så får vi skape gode øyeblikk innenfor de rammene sykdommen setter.

    KLem og varme tanker……………:-)

    • Det er et kjipt jubileum, hopeful!
      Jeg er litt i tvil om sykdommen gjør meg til et annerledes menneske altså, noen ganger syns jeg at jeg er en mye verre utgave av meg selv, enn før. Men akkurat det henger nok nøye sammen med formen forøvrig.

      Takk for at du heier – en ting er vi i hvertfall gode på, og det er å sette pris på veldig små fremskritt. Der er vi enere!

      Klem 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s