Kladdeføre

Det som står under, skrev jeg  første gang jeg åpnet bloggen, i 2009. Innleggene er klart preget av at jeg levde et berg -og dalbaneliv, med en sykdom hverken jeg eller legene skjønte noe av.
Jeg ble sykere, og bloggen ble stengt.
Nå, i 2011, går det fortsatt opp og ned. men jeg har i større grad lært meg «å leve med det».
Jeg har et litt annet fokus nå enn da, men så er også jeg en annen.

 

 

 

Å leve med ME er som å gå med for mye klister under skiene. Noen ganger lugger det, andre ganger er det bråstopp.

13. april 2009; Opp som en løve, ned som en fell.

Japp, straffen for å være optimist. Nedturene kommer like overraskende hver gang.
En tøff uke. Ny runde med sår hals, febersmerter, vondt å knytte fingrene, en termostat som ikke virker, hodetåka tilbake for fult. Frustrasjon, dårlig hukommelse og konsentrasjon. 

Familien var inviter på pølser og kaker i går. En sammenkomst i påsken må jeg da hjammen greie! Skulle bake to kaker som er bankers. Bakte den ene på lørdag. Mislykket. Det har aldri skjedd før!! Så jeg måtte lappe litt. Jeg fikk ikke til det heller. Og så blir jeg så grenseløst fortvilet og forbannet over at jeg blir så forvirret.  Forskjærskniven sto nesten i bordet. Stormende inn på soverommet, strigråtende over å ikke mestre, over å være så sliten. En stk. fortvilet mann og to stk. fortvilede hunder, og som ikke liker at mor gråter. Som trøster og legger seg oppå bena mine. To stk. tenåringer som av erfaring skygger banen. Herregud for et styr!!!
Men jeg kom meg igjennom noen timer i går. Deilig å se tantebarna igjen, det er altfor sjelden.
Og dagen i dag – den er som forventet. Sånn er det med den saken.

 

7. april 2009; Jaaaa!Jeg kom meg helskinnet igjennom NM helgen i Trondheim.
Å være på korpstur er noe av det mest sosiale som finnes. Vet det kan høres rart ut for de som ikke har opplevd det, at det å bevege seg i en flokk på minimum 10 av gangen, ofte 20, eller 30 eller 60, kan være fint. Men det er det!
Vi var ikke helt fornøyd med plasseringen, men de unge påstår vi vant festen.
Ja, ikke jeg da. Men fant ut at jeg er ganske billig i drift – en liten Jägermeister eller to, så var jeg mer enn happy:-)
Mye hvile i forkant, ettermiddagsfly så jeg slapp å stå opp tidlig, ørepropper på flyet, hvile, la meg tidlig, sakte morgen, osv, osv…
Uka etter gikk overraskende bra. At jeg legger meg FØR jeg blir så sliten at jeg knapt orker å stå oppreist, er en god oppskrift. Hvorfor har det tatt meg tre år å se/erkjenne det? Noe av svaret er nok at for en som meg, som altid har vært aktiv, er det å legge seg uten å være sliten eller ha grunn til det vanskelig. Også så lite produktivt, da…
Jeg har lært mye om selv disse årene. Erfaringer er aldri bortkastet.


22. mars 2009;  
I morgen kommer korps-Oslo til å koke.
Det er Oslomesterskapet, og mange hundre små og store musikanter er i aktivitet fra tidlig til sent. Og neste helg er det NM i  Trondheim.
Våren er en travel tid for Østensjø Janitsjar og andre korps. Jeg vil også være travel! Jeg vil være en del av det som bobler og koker av entusiasme og glede.

Så, jeg har lest meg opp på Aktivitetstilpasning og Energiøkonomisering. Gørrkjedelige ord med enda kjedeligere innhold: jeg skal ikke gjøre mer enn jeg orker, og søre for alltid å ha mer energi på «kontoen» enn jeg bruker. Lettere sagt enn gjort det, for når det dukker opp en god dag innimellom, blir jeg nesten litt manisk. Prøver å få gjort litt i huset, trene hund, endelig få farget håret (som ble Pippi Langstrømpefarget, nesten, så jeg måtte ta striper oppå det, så nå er det litt gult, eller no’…)
Men, i dag har jeg altså gått tur med hundene, og hvilt. Sett litt på sport, hvilt. Lest litt, hvilt. Tastet på Pc’en, hvilt. Gjorde det samme i går. Alt for å orke et par timer i morgen.
Jeg må da være skikkelig på plussiden snart!!

 

Januar 2009; ME (kronisk utmattelsessyndrom)

Omtalt i media. Diskutert, oversett, ignorert.
Debatt, meget syke mennesker uten et liv. Behandling eller mangel på sådan, årsak, symptomforløp. Noen som er interessert? ikke norske leger (med få unntak) i hvertfall. Anslagsvis 10.000 nordmenn og kvinner rammet, 500 så syke at de tilbringer døgnene sengeliggende i et mørkt rom.

Hvor er forskerne? Midlene? Staten? NAV?
Sykdommen er kostbar for samfunnet. Men fordi en stor andel syke er kvinner, er det antagelig ikke så intr. å bruke ressurser på dette. Likestilling? Vi har et langt stykke igjen, er jeg redd.

Nå er jeg altså et tall i den statistikken. jeg nekter å tro at det er kronisk. Jeg er rett og slett for optimistisk som person til å kunne tenke noe annet. Men, hadde jeg ligget i et mørkt rom hele dagen uten engang å kunne spise eller gå på do selv, hvor optismistisk hadde jeg da greid å være? Jeger jo tross alt heldig. Er i hvert fall oppegående deler av tiden. Eller fyskisk tilstede, som jeg sier. Jeg får til ting også, på ren trass, koste nesten hva det koste ville…
Begrensningerer noe dritt!!!

Høsten 2008 II; Jeg føler meg som en lefse.
Det har jeg gjort i over tre år nå. En skikkelig bløt og slapp en. Uten sukker og kanel. Men med smør, kanskje, til nød.

Adrenalinet pumper, det er som å kjøre bilen i 70 kmt i 1. gir. Jeg er skjelven innvendig, det suser i hodet og jeg føler meg oppjaget (ikke jaget, heldigvis:-) selv når jeg hviler.

Siden august har det bare blitt brattere og brattere. Etter en lang sommer med et aktivitetsnivå på kanskje 30 %, startet jeg i august på et kurs med Barco. To kvelder i uka a 1 1/2 time. Kurset skulle gå over kun fire uker, så det kunne jeg vel klare? Første uka gikk greit. Så jeg begynte på øvelsen igjen også (spiller i korps). Det gikk ikke så bra, men jeg fortsatte.
Meldte meg på et LP «Lightning Process» kurs. Dette hadde jeg tro på, selv om jeg første dagen bare ventet på at noen skulle reise seg opp å rope «Halleluja!!»
Frisk ble jeg ikke av kurset, men syns allikevel jeg hadde nytte av det.
… og her kan det selvfølgelig sies en masse om denne kursingen, media og andres erfaringer. Den debatten skal ikke jeg ta her og nå.

2005, 2006, 2007, 2008

(høsten 2008 I)) Neida, overskriften sikter ikke til vegvesenets anbefaling om avstand til bilen foran.
Og ikke er denne siden om skiføre heller. Men om en lang reise med mange spørsmål og få svar.  

Overskriften sikter til antall år jeg har opsøkt diverse leger og alternativbehandlere for å finne en forklaring på hvorfor kroppen er så sliten.
Også jeg da, som har vært turbo i alle år. Aktiviteter og verv, hadde ork til alt. Så begynte jeg å oppleve begrensninger – uvant og fryktelig utilfredsstillende!!!
Og så kampen mot NAV,da. I say no more…

Takk til min supre famile. Mann, sønner og bonussønner – at de har holdt ut er en gåte for meg. For en tålmodighet!!! Det har ikke vært lett for dem å forstå at det som gir energi den ene dagen tapper meg den neste. Eller at hjernetåka har gjort det vanskelig å kommunisere – og huske. Skrivefeil? Jada, helt sikkert. Det er enkelte ord jeg ikke for mitt bare liv husker hvordan skrives..
Barco har også fått lide – trening i form avskippertak er avgjort ikke det beste for en liten Portugisisk vannhund med hypert aktivitetsnivå!
Det har vært viktig å mestre ting. Men det har kostet – straffen for å være aktiv i helgene er at jeg bruker uka på å komme meg.
I gode perioder blir jeg nesten litt hyper, og tror jeg kan klare alt. Men det «straffer» seg etterpå. Jeg har ennå ikke lært!

Reklamer

2 thoughts on “Kladdeføre

  1. Hei !

    Takk for at jeg fikk lese på bloggen din…. Kunne vært jeg som hadde skrevet dette …
    Så det fine for meg er at om ikke så mange forstår hvordan ME syke har det… er jeg sikker på at du forstår …. hvordan jeg har det . Å ha ME er en ensom greie, en kamp og å bli sett og hørt, og forståelse fra omgivelsene. Takk for at du deler !!!

    Ønsker deg en super dag på din berg og dalbane 🙂

    MVH
    MONA

    • Hei Mona,

      Jeg blir så glad når andre har nytte av det jeg skriver – takk for at du legger igjen en hilsen!

      Ja, jeg vet nok endel om hvordan du har det. Jeg forstår når du sier at det er ensomt, at det er en kamp for at de rundt skal akseptere at man er syk. Og det er en kamp vi burde slippe – det tar så sykt mye krefter.

      Da jeg skrev det som står under «Kladdeføre» – i 2009, hadde jeg voldsomme svingninger i formen, samtidig som jeg sakte ble dårligere. Jeg er jo fremdeles syk, men mere stabil, og det er på en måte bedre. Dagene er likere hverandre, og jeg vet mye mer om hva jeg tåler og hva som gjør meg sykere.

      Det skjer så mye på forskningsfronten når det gjelder ME – det gir virkelig håp!

      Ønsker om gode dager til deg også!
      I tillegg sender jeg en klem din veg 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s