Jeg har lenge vurdert om jeg skulle skrive en post som dette.
Jeg har behov for å fortelle om at at jeg faktisk er fysisk syk, jeg har ikke en psykisk sykdom. Det er ikke angst eller depresjon som gjør at jeg ikke kan delta i livet sånn jeg gjorde før.
Da de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME (Myalgisk Encefalomyelitt) publisert for noen dager siden, kjenner jeg at nå er et passende tidspunkt.
Blant andre har den norske legen og leder for ME- senteret på Ullevål Sykehus, Barbara Baumgarten-Austrheim deltatt i dette arbeidet.
Norges ME-forening har gjort en bra jobb med å oversette til norsk,
link finner du her.
Selv om dette er et fagdokument er det forståelig for de fleste, og jeg vil sterkt anbefale at du leser! Kanskje vil det gjøre din forståelse for min sykdom større. Jeg har gradvis blitt sykere og oppfyller, med et par unntak, alle punktene i kriteriene. I varierende grad. At det svinger er også en del av sykdomsbildet.
Kriteriene sier lite eller ingenting om årsak til ME. Kyssesyken, andre virussykdommer, borrelia ,mage -tarmproblemer og immunforsvaret er områder som dukker opp som utløsende faktorer. De personlige variasjonene er store, også i hvordan sykdommen rammer.
I de nye kriteriene er det presisert at ME er en sykdom som rammer både kognitivt og fysisk. Jeg er glad for denne presiseringen – fysikken var det siste som ble svekket hos meg. Jeg var i god fysisk form, noen uker før jeg gikk til legen, hadde jeg vært på Galdhøpiggen. Jeg syklet, gikk på beina og på ski. Men «noe» hadde vært galt, noe var annerledes i hodet mitt, og hadde vært det i perioder – lenge.
Lav terskel for fysisk eller mental trettbarhet (mangel på utholdenhet) resulterer i vesentlig reduksjon sett i forhold til pasientens aktivitetsnivå før sykdommen startet.
(…) For eks. kan en fremstående atlet ha en 50% reduksjon i aktivitetsnivået sammenliknet med før vedkommende ble syk, men fortsatt være mer aktiv enn en stillesittende person.
Da jeg gikk til legen i august 2005, sa jeg: «det er noe galt med meg – det er noe galt med hodet mitt.» Jeg hadde problemer med konsentrasjon og hukommelse, og hadde en følelse av å ha en tjukk, seig tåke liggende å trykke bak øynene og i hodet. De periodevise symptomene var blitt konstante i lengre perioder, og jeg kunne ikke lengre ignorere dem. Men det går jo over, ikke sant?
Følelsen av ikke henge med var sterk. Jeg har en lang liste med situasjoner jeg ikke greide å håndtere skikkelig, men berget meg inn på rutine, at jeg altid har vært litt vimsete, at regning vel aldri har vært min sterke side, osv.. Men når jeg ikke klarte å legge sammen 7+3? Jeg skulle lage Brownies (Toro), men klarte ikke å få med meg hva som stod bak på posen. Jeg sto i gågata i Trondheim og ante ikke i hvilken retning jeg skulle gå for å finne hotellet. Jeg husker den dype fortvilelsen.
Jeg måtte slutte med håndarbeid. Den kreative Trude ble borte. En ting var at smerten i hendene var store, men jeg klarte ikke lese oppskriften, klarte ikke telle 20 masker på pinnen.Greide ikke å tenke. At jeg hang så lenge med i korpset er et under, for jeg sleit med notene. Men jeg berget meg på gehøret.
Hele veien «jukset» jeg meg fram , lærte meg små knep, lo av meg selv når jeg surret. Men inni meg var jeg drivende fortvilet – dette var ikke meg, noe er galt!
Det var tungt å få høre fra andre at; sånn har vi det alle av og til. Alle kan jo glemme, være sliten eller surrete. Jo,jeg har da vær sliten, hvem har ikke det? Men dette var noe helt annet. Det var jeg sikker på.
I tillegg til den kognitive svikten hadde jeg – og har fremdeles – smerter, nesten konstant influensafølelse i kroppen, sår hals og feberfølelse.
Men å få gehør hos legene var vanskelig. På spørsmål om jeg ble sliten av å gå på tur, svarte jeg at, neeei det trodde jeg ikke. Jeg så ingen sammenheng mellom turen, og den utmattelsen og forverringen som kunne komme opptil et døgn etter aktiviteten og varte i flere dager etterpå. Eller at en skravlestund med venninder dagen etter førte til oppblussing av influensasymptomer og dårlig form.
De første årene brukte jeg usannsynlig mye krefter på å tenke på å komme tilbake i jobb. Hva jeg skulle gjøre, og hvordan jeg skulle få det til. Hode og kropp var i et konstant kaos av «må, burde, vil, skal» og førte til et indre stress – som brukte opp all energi. Å ikke kunne jobbe og bidra i samfunnet føltes som et stort nederlag.
Jeg har prøvd det meste av behandlinger. Da skolemedisinen ikke kunne hjelpe var det kort vei til alternativ tenking og naturlegemidler. Noen syns dette er helt forkastelig. Men for meg var det viktig å prøve – jeg tror jeg vil kunne gjør hva som helst for å bli frisk. I ettertid er det selvfølgelig noe som burde ha forblitt uprøvd.
Belastningen jeg påførte kroppen ved å prøve LP (min LP historie her) var langt utenfor hva jeg kunne forestille meg.
Å være ME-syk rammer ikke bare en selv, men hele familien. Heldigvis har jeg store barn, og en mann som har egne interesser. Men jeg savner å gjøre ting sammen med dem. Jeg savner å gå i en butikk uten å bli syk av det, jeg savner restaurantbesøk, reiser, vennindekvelder og jenteturer. Jeg savner å gå lange turer, korpset, å være sosial. Jobbe. Jeg kan når som helst legge fram en lang liste over ting jeg skal gjøre hvis jeg blir frisk i morgen.
ME er en ensom og isolerende sykdom. Men jeg øyner fremdeles håp, mer om dette i Del 2 som kommer – en annen dag. Heng på!
Fremad i alle retninger 
Bravo Trude !!
Tusen takk Anne Mari, nå ble jeg rørt 🙂 Sender en god klem til datteren!
Takk for at du deler Trude!!
Jo flere som forteller og forklarer, jo flere lærer om hvilken forferdelig sykdom vi er rammet av.
Det er farsken meg tøft å bli slått ut sånn!
Heier på deg!
Ja, uvitenhet kan best bekjempes med informasjon.
Tusen takk før støtte, SerendipityCat, det varmer vettu’ 🙂
Jeg er glad for at du trekker fram dette med mental trettbarhet. For meg er det også det som er værst ved sykdommen. Jeg blir, er, også fysisk redusert, men har alltid vært sterk og veltrent, og klarer også mer enn mange andre. Men jeg kan ikke trene meg opp, blir ikke sterkere, bare svakere hvis jeg øker mengden aktivitet. Jeg har funnet noe som passer for meg, aktivitet og nivå. Og lagt alle ambisjoner vekk.
Men mentalt er det lite jeg tåler før det går helt i surr. det kjennes som om hverdagen er full av snubletråder, jeg gjennomfører ikke en dag uten å «tryne». Og jeg gruer meg til å ha venner på besøk, selv om jeg har forberedt dem i forkant, blir det alltid for lenge og for mye. Derfor er det også godt å lese noe gjenkjennbart, så takk skal du ha for at du deler dette.
Synes også det er godt at flere trekker frem dette med at utmattelsen ikke trenger være hovedsymptomet for alle. Mental trettbarhet, influensafølelse og smerter er mer fremtredende hos meg enn muskulær utmattelse.
Hei Anna, velkommen hit!
Takk for at du deler du også. En av grunnene til at jeg skrev så detaljert, er at jeg har følt meg veldig ensom med denne typen utmattelse. «Jammen, du orker å gå tur med hundene», har jeg fått høre… Hva vet vel de om resten av dagen min? Lista må legges lavt, alle unødvendige belastninger ryddes bort.
Jeg skal skrive Del 2, og har tenkt til å være veldig konkret i fht hvordan hverdagen min er. Kanskje er det flere da som vil forstå? Hvis det kan hjelpe må du bare vise dine venner innlegget mitt!
Ønsker deg stille og rolige dager 🙂
Jeg tror at jo mer konkret man er og viser med eksempler, jo lettere er det å få folk til å forstå. Selv om det høres hårreisende rart ut for dem, og sikkert ikke er så lett å akseptere at noen faktisk kan ha det sånn!
Å som jeg kjenner meg igjen.. Så godt fortalt.
Vi blir som en fange i vår egen kropp, kroppen vår har fått sin egen vilje, og overstyrer oss..
Håper på noen fine dager til deg.. klemm
Takk, det er godt å vite at flere har det på samme måten.
Overstyring – nei, det liker vi ikke!
Ja, vi håper på fine dager, jojja!
Kjempefint du deler!
Når jeg leser det du skriver, kjenner jeg hvor utrolig godt beskrevet det er – jeg har ikke helt tenkt over det før nå, men jeg og hadde først mest av de kognitive problemene. Jeg greide plutselig ikke å gjøre jobben min, kun de enkleste «planke-oppgavene». Alt som krevde konsentrasjon, gikk ikke. Det var fortvilende og forvirrende alt sammen.
Det var først etter en lengre stund at de fysiske problemene tok over… nå har jeg begge, men greier stort sett å holde meg innenfor grensene mine og kan derfor få til en hel del. (Betaler for det, så klart, men…)
Lykke til videre, glad du er her og skriver!
Hei Lothiane
Er det ikke rart, hva man glemmer? Når alt bare flyter i hverandre og det blir en stor mølje av…noe.
Jeg har opplevd det samme som deg – de fysiske begrensningene.
Takk for oppmuntringen, jeg har funnet mye god støtte i dere som har holdt på en stund 🙂
Det er rart, men også litt greit, at man glemmer en del… Synes du ikke? 🙂
Disse begrensningene vi må leve med er ganske pyton, til tider uutholdelig. Da er det godt å vite det er flere der ute… som forstår og viser omtanke og støtte. Glad for at du har opplevd det samme!
Jo, tror det er veldig greit å glemme – ihvertfall i perioder. Det hadde blitt voldsomt å skulle korttidslagre alt.
Å huske setter ting i perspektiv, det trenger jeg av og til. Men kanskje greit at jeg ikke er helt klar over hvor «tåkete» det egentlig har vært? Er redd det har vært noen rare episoder, hehe.
Dette var både fint og skremmende, det er et godt skrevet innlegg!
Jeg synes det er kjempevanskelig å skjønne hva som er hva av belastninger og hva som er etterslepet som setter meg ut av funksjon. Jeg tror noen ganger jeg har funnet svaret, men så endrer det seg. Det som var sant er plutselig usant. Det er lett å forvirres av sånt.
Det er tøft gjort av deg å skrive så åpent og ærlig!
Hei, og tusen takk 🙂
Mm – det eneste som er sikkert er at noe ikke er sikkert. At det lille man gjorde forrige uke skal «straffe» seg neste uke er ikke logisk.
Blir glad når du og andre syns det er tøft av meg å være så ærlig. Det kostet ikke mye – jeg er også til vanlig litt direkte. Og når jeg blir litt irritert i tillegg, ja da ramler det bare ut!
Men jeg kjente da jeg begynte å skrive, at dette behovet for å fortelle hvordan, det var har ligget der lenge.
God helg Medlivetpaaslep!
Fantastisk godt beskrevet. Du har satt ord på alt det som er så vanskelig å forklare. Jeg kommer til å anbefale mine venner til å lese her. Det er nemlig ikke såå lett å gi gode forklaringer på oppfordring. Jeg syns du har greidd det på en slik måte at andre kan forstå hvordan det EGENTLIG er.
Jeg kjenner meg veldig godt igjen. VELDIG! Selv om jeg fikk et akutt fysisk anfall først, med noen lammelser, så kognetiv svikt som du beskrev men rimelig grei fysisk form der jeg fløt videre på den gode formen fra før jeg ble dårlig,- helt grusomt å ikke kunne legge sammen to små tall forresten- og så gradvis fysisk svikt igjen. Huff for en karusell vi ufrivillig har blitt satt på.
Du skriver kjempegodt og jeg setter stor pris på dine innlegg. Ikke minst din LP historie,ikke at du ble dårligere så klart, men jeg er så glad du kommer med den nakne sannhet. Vi trenger åpenhet, ærlighet og gode penner som din.
Jeg ser fram til del 2.
Klem og ha så fine dager som du overhodet kan få.
Hei tingelingeling
Tusen takk til deg også. Jeg blir kjempeglad – og stolt, av gode ord fra dere som kjenner dere igjen i historien min!
Jeg har brukt mye energi på å forklare omgivelsene hvordan jeg hadde (og har) det. Jeg har også manglet ord, og ikke riktig visst hvordan jeg skulle beskrive det. Og jeg har trengt å få de første årene på avstand for å kunne se.
Jeg har også hatt nytte av bloggere, så blir noen litt klokere av å lese, så ja, del!
Responsen fra dere lesere har satt i gang enda flere tanker, som foreløbig bare er stikkord. jeg venter på at hodet skal få nøstet opp.
Nå rødmer jeg litt, og prøver å ikke få prestasjonsangst, men pytt sann, skitt la gå, det skumleste er overstått.
Klem tilbake, håper på gode dager for deg også, velkommen innom igjen 🙂
Tilbaketråkk: Jeg, meg og mitt håp del 2 | Fremad i alle retninger